Jaarverslag 2015 - Alzheimer Nederland
Jaarverslag 2015 | Dementie in beeld

Vinger aan de pols van het zorgbeleid

Sinds begin 2015 ligt een groot deel van de verantwoordelijkheid voor de zorg in Nederland bij de gemeenten. Deze transitie gaat gepaard met bezuinigingen en de trend naar ‘wijkgerichte zorg’. Alzheimer Nederland houdt bij wat de veranderingen betekenen voor de mensen met dementie en mantelzorgers en probeert het beleid, waar nodig, lokaal en landelijk bij te sturen.

Om de veranderingen te monitoren maken we gebruik van twee ‘kanalen’: onze Alzheimer Cafés en ons landelijke digitale Alzheimerpanel. Het panel met mantelzorgers levert ons feiten en cijfers, in de cafés horen we verhalen. Bij elkaar vormde dit de input voor de Dementiemonitor Veranderingen in de zorg 2015.

Als de regelzaken bij de zorgtaken komen…

Een mantelzorger deelde in een Alzheimer Café zijn zorgen met anderen: “Iedereen denkt dat als de praktische zaken maar geregeld zijn, het goed vol te houden is. Maar er is niemand die ziet hoeveel tijd en energie dat geregel kost, hoe het je tot wanhoop kan drijven en dat het altijd maar doorgaat. Hoe vaak je van het kastje naar de muur wordt gestuurd en dat anderen denken dat ze het beter weten wat goed voor jou of mijn vrouw is. Als de regelzaken bij de zorgtaken komen, dan loopt de emmer snel over.”

Professionele hulp minder en duurder

Negenhonderd mantelzorgers deden mee aan een eerste peiling. Al met al constateerden zij niet meteen grote veranderingen, maar in de loop van de tijd wel een achteruitgang die grote impact had. Zo bleek professionele hulp, met name voor ondersteuning thuis en dagactiviteiten, minder beschikbaar en duurder te zijn en daarmee een reden om van deze hulp af te zien. Omroep Max besteedde er in het programma Tijd voor Meldpunt! aandacht aan.

Uit de Dementiemonitor:

“Ik kon de zorg vaak al niet meer aan. En nu moet ik ook nog meer aan huishoudelijke hulp doen. Het is te veel!”

Zorgen over casemanagement

Eind 2014 hadden we al onze teleurstelling geuit over de inkoop van dementiezorg door zorgverzekeraars. Met name voor casemanagement bleef weinig ruimte over, terwijl de casemanager (ook wel zorgtrajectbegeleider of dementieconsulent genoemd) voor veel mensen met dementie en hun mantelzorgers een steun en toeverlaat is. Onze zorgen kwamen terug in een debat in de Tweede Kamer (februari 2015), waarna staatssecretaris Van Rijn onderzoeksbureau Nivel opdracht gaf om met ons een inventarisatie te maken. Dit onderzoek bevestigde onze zorgen.

‘Dementievriendelijke samenleving’ pijler onder beleid

In verschillende gesprekken deelden we onze standpunten met het ministerie, in de hoop deze terug te vinden in de ‘dementiebrief’, waarin de staatssecretaris zijn beleid zou presenteren. Die brief kwam op 8 juli. Tot ons plezier hoorden we dat de ‘dementievriendelijke samenleving’ één van de pijlers onder het beleid zou worden. Daarover leest u hier meer. Ook op het beleid als geheel hebben we over het algemeen positief kritisch gereageerd. We zijn blij met de extra investering in de opleiding van verpleeghuispersoneel en dagactiviteiten.

Kamerleden op de koffie

Helaas bleek de bezuiniging op de wijkverpleging niet van tafel. Juist nu mensen langer thuis blijven wonen, zijn meer specialistische wijkverpleegkundigen, namelijk casemanagers dementie, hard nodig! Op Wereld Alzheimer Dag hebben we in een Ronde Tafel-gesprek opnieuw onze zorgen geuit. Daarbij nodigden we alle Tweede Kamerleden uit om bij iemand met dementie op de koffie te komen. Vier Kamerleden gingen op de uitnodiging in.

Petitie en debat

Op 11 november hield de Tweede Kamer het debat over de dementiebrief: een unieke gebeurtenis, omdat Kamerleden anders nooit over het beleid rond één ziekte debatteren. Een dag eerder hadden we zes Kamerfracties een petitie aangeboden, waarin we opriepen om de Glasgow Declaration te tekenen. Henk van Pagee, lid van onze Kerngroep van mensen met dementie, voerde het woord en maakte indruk op de Kamerleden. Zij gaven aan de Declaration als basis te zullen gebruiken voor het debat. Tijdens het debat werd Henk van Pagee ook regelmatig geciteerd.

Motie casemanagement

Onze zorgen betroffen met name weer de beperkte beschikbaarheid van casemanagement. Wat dat betreft waren onze gesprekken met verzekeraars over de zorginkoop opnieuw teleurstellend. Casemanagement wordt niet of later ingezet en vaak alleen voor korte tijd. Naar aanleiding van algemeen overleg over de wijkverpleging nam de Tweede Kamer de motie-Bergkamp (D66) aan. De motie verzoekt de regering om te onderzoeken of zorgverzekeraars wel voldoende specialistische zorg, waaronder casemanagers dementie, inkopen. Alzheimer Nederland is met het ministerie in gesprek over dit onderzoek.

Vlak voor Kerst voerde de Kamer de druk verder op, mede door de aanhoudende signalen vanuit Alzheimer Nederland. Zij vroeg om reparatie van de regels in de vorm van een aparte ‘aanspraak casemanagement dementie’. Op 15 december werd daartoe een motie van Hanke Bruins Slot aangenomen.

157 belangenbehartigers

Alzheimer Nederland heeft 157 belangenbehartigers, verbonden aan onze regionale afdelingen. Ook in 2015 stimuleerden zij gemeenten, bedrijven en organisaties om dementievriendelijke activiteiten te ondernemen. Daarnaast maakten zij zich hard voor goede dementiezorg, met name tijdige diagnostiek, dagactiviteiten, casemanagement en persoonsgerichte zorg in verpleeghuizen. De leidraad daarbij is de Zorgstandaard Dementie. Belangenbehartigers brengen dit belangrijke document steeds weer onder de aandacht bij zorginstellingen, gemeenten en verzekeraars. Voor deze laatste doelgroep stellen wij elk jaar ook onze focusbrief op, waarin we onze visie op goede zorginkoop formuleren.
Dementie staat ook op de Europese agenda. Als voorzitter van de EU wil Nederland werken aan Europees dementiebeleid. Op Wereld Alzheimer Dag zonden de kabinetsleden Asscher, Schippers, Bussemaker en Van Rijn een duidelijke videoboodschap uit: heb oog voor dementie.

/ / / Vinger aan de pols van het zorgbeleid