Jaarverslag 2015 - Alzheimer Nederland
Jaarverslag 2015 | Dementie in beeld

Onderzoeksprogramma Memorabel

Eén van de onderdelen van het Deltaplan Dementie (www.deltaplandementie.nl) is het wetenschappelijk onderzoeksprogramma Memorabel. De onderzoeksagenda die wij hebben opgesteld met hulp van mensen met dementie, mantelzorgers en wetenschappers, ligt mede aan de basis van dit programma. Na de eerste subsidieronde in 2014 zijn er in 2015 twee subsidierondes afgerond.

Begin 2015 was de deadline voor de tweede subsidieronde. Deze ronde was bedoeld voor getalenteerde ‘post-docs’ (gepromoveerde onderzoekers) met ideeën voor innovatief, baanbrekend dementie-onderzoek. Het thema van de subsidieronde was ‘Oorsprong en mechanisme van dementie’. Bij ZonMw, de organisatie die de subsidierondes uitvoert, kwamen veertien aanvragen binnen.

Groepsgesprekken voor mantelzorgers

Alzheimer Nederland is verantwoordelijk voor de beoordeling van de aanvragen door ervaringsdeskundigen (zie ook hierna). Daarom organiseerden we groepsgesprekken voor mantelzorgers. Maandagmiddag 12 januari deden we hiervoor een oproep via ons Alzheimerpanel en de volgende ochtend hadden we al voldoende deelnemers. Elke aanvraag is door minstens zes mantelzorgers beoordeeld.

‘Onze’ vier projecten

Alzheimer Nederland had toegezegd de vijf voorstellen die wij het beste vonden, ook mede te financieren, als ze geselecteerd werden. Uiteindelijk zaten drie van deze voorstellen bij de definitieve selectie. We hebben besloten daarnaast een vierde voorstel mede te financieren, omdat het om een relatief laag bedrag (€ 15.000) voor een kwalitatief goed project ging. De vier onderzoeken waaraan wij ons hebben verbonden, zijn:

Derde subsidieronde

De derde subsidieronde van Memorabel richtte zich op onderzoek naar innovaties, waardoor mensen met dementie langer thuis kunnen wonen. De deadline was 3 maart. Er kwamen 62 aanvragen binnen, niet alleen van onderzoeksinstellingen, maar ook van praktijkorganisaties en gemeentes.

Net als bij de vorige twee subsidierondes was Alzheimer Nederland verantwoordelijk voor de beoordeling van de voorstellen door ervaringsdeskundigen. Hiervoor organiseerden we opnieuw groepsgesprekken, door het hele land: zeven gesprekken met mantelzorgers en vier met mensen met dementie. In totaal zijn ongeveer tachtig ervaringsdeskundigen bij de beoordeling betrokken geweest.

Feedback door mensen met dementie en mantelzorgers

De feedback die uit de gespreksgroepen naar voren komt, helpt de onderzoekers om hun voorstellen te verbeteren. Vervolgens heeft de beoordeling door mantelzorgers en mensen met dementie ook grote invloed op de definitieve selectie van projecten die gefinancierd gaan worden. Daarvoor kijken zij vooral naar de relevantie van het onderzoek voor mensen met dementie en mantelzorgers zelf. Relevantie weegt bij praktijkgerichte projecten zelfs zwaarder dan wetenschappelijke kwaliteit. Uiteraard moet van alle voorstellen de wetenschappelijke kwaliteit goed zijn. Maar goede voorstellen die zeer relevant zijn, krijgen de voorkeur boven wetenschappelijk excellente voorstellen die minder relevant zijn.

“Met ons onderzoek willen we de mate van achteruitgang/verandering bij dementie meten om het verloop van de ziekte goed te kunnen volgen. Daarvoor wilden we de deelnemers thuis testen, omdat we dachten dat dit minder belastend voor hen zou zijn. Het panel van ervaringsdeskundigen gaf aan dat sommigen dat inderdaad prettig vinden, maar anderen juist liever niet in de privésfeer getest willen worden. Op hun advies laten we deelnemers nu kiezen waar het testen plaatsvindt.”

Sietske Sikkes, VUmc

Onderzoek: Capturing Changes in Cognition

De tien van PGGM en Alzheimer Nederland

Uiteindelijk zijn twaalf projecten uitgekozen voor subsidie. Met onze partner PGGM waren we vooraf overeengekomen de gelden uit het Fonds PGGM in deze subsidieronde te besteden. Samen met een extra toekenning uit ons eigen budget komen we op een totaalbijdrage van € 300.000, die we verdeeld hebben over tien van de twaalf projecten.

Naam project

Uitgevoerd door

Bijdrage PGGM

Bijdrage Alzheimer NL

InLife: online sociaal platform voor mantelzorgers

Alzheimer Centrum Limburg

€ 25.000

€ 10.000

Beter thuis met dementie

Laurens

€ 25.000

€ 10.000

Het (G)oud Mantel Project

Radboud UMC

€ 25.000

€ 10.000

Het SpanKracht Pakket

Radboud UMC

 

€ 22.500

Passief bewegen

Rijksuniversiteit Groningen

€ 25.000

€ 10.000

Effectiviteit Into D’mentia

Tilburg Universiteit

 

€ 22.500

Online Levensalbum

Universiteit Twente

€ 25.000

€ 10.000

Exergaming

VUmc

 

€ 22.500

DemenTalent

VUmc

 

€ 22.500

Groene initiatieven

Wageningen Universiteit

€ 25.000

€ 10.000

Totaal

€ 150.000

€ 150.000

/ / / Onderzoeksprogramma Memorabel